Les dossiers

Malvoyance

Réorganiser ses capacités

Vos proches sont souvent désemparés par vos réactions, parfois imprévisibles et contradictoires. Par ailleurs, l'évolution et le caractère fluctuant de votre vision, selon votre fatigue, la lumière, l'éclairage, l'emplacement des choses sont aussi difficiles à comprendre pour eux que pour vous. Ils vous soupçonnent parfois de simulation mais partagent la souffrance que vous ressentez. Ils l'expriment à leur façon, pas toujours compréhensible pour vous.

Votre entourage s'interroge :

  • Comment vous faire comprendre que votre image reste intacte dans leur esprit et leur coeur et que votre perte visuelle n'altère en rien leur estime et leur tendresse ?
  • Faut-il vous assister en toute chose, vous épargner tout effort, toute démarche susceptible de vous rappeler votre perte visuelle ?
  • Doivent-ils vous plaindre pour que vous vous sentiez reconnu dans votre épreuve ?
  • Doivent-ils vous encourager à rechercher vous-même des solutions adaptées même si vous n'avez pas encore apprivoisé vos difficultés ?
  • Comment vous aider sans vous infantiliser ou accroître votre dépendance ? Comment vous soutenir sans anticiper vos besoins et faire à votre place ?

Vous et vos proches risquez d'être pris dans un noeud d'incompréhension et de ressentiment réciproques. Au quotidien, chacun va devoir s'adapter à une nouvelle vie. Pensez que vos proches parcourent un autre chemin que le vôtre pour vous rejoindre. N'hésitez pas à nommer vos difficultés et à faire appel, si besoin, à un professionnel ou une personne extérieure à votre cercle affectif pour vous aider à en parler.

Famille, amis et aides à domicile sont les premières personnes à vouloir vous aider dans votre quotidien. Ne sachant pas ce que vous pouvez encore faire, ils sont souvent tentés de faire à votre place. Apprenez à leur dire avec simplicité quelle aide vous attendez d'eux.

Si, dans certains domaines, la participation de votre entourage est indispensable, elle doit s’exercer avec la plus grande discrétion. Choisissez avec soin celui ou celle qui lira votre courrier, vos comptes ou votre déclaration d’impôts. Il est important que vous ayez toute confiance en sa neutralité. Vous pouvez préférer faire appel à des personnes ou services extérieurs.

 

N’hésitez pas à demander à votre entourage de replacer les objets à leur place, d’éviter ce qui peut faire obstacle, par exemple en repoussant les chaises sous la table à la fin du repas. N’hésitez pas non plus à demander des choses plus délicates, comme de vous accompagner dans les toilettes publiques pour en vérifier la propreté et vous indiquer l’emplacement du papier et de la chasse d’eau.

Certaines courses sont plus faciles en compagnie, notamment lorsqu’il s’agit d’achat de vêtements, de maquillage. Mais au marché ou au supermarché, vous pouvez prendre plaisir à choisir seul vos fruits et légumes.

Vos premiers interlocuteurs sont votre médecin traitant et votre ophtalmologiste.

Ils vous expliquent en détail en quoi consiste votre maladie, répondent à vos questions et angoisses. Ils doivent vous orienter vers les professionnels spécialement formés pour compenser vos difficultés.

La réadaptation en basse vision vous permet de développer l'ensemble de vos capa cités dans la vie quotidienne : déplacements, activités domestiques, lecture, loisirs, vie professionnelle.

Selon votre lieu de résidence, vous trouvez ces professionnels dans les établissements de soins, les services d'accompagnement médicosociaux et dans certains services hospitaliers qui proposent des consultations spécialisées en basse vision. Une réponse de proximité vous est aussi offerte par des professionnels libéraux indépendants, travaillant bien souvent en réseau.

 

L'ophtalmologiste

C'est le professionnel qui assure le suivi de votre vision. Il dépiste votre maladie, prescrit les traitements qui s'imposent. Si la déficience visuelle le nécessite, il vous accompagne dans votre démarche d'adaptation en collaborant avec d'autres professionnels. N'hésitez pas à le contacter.

 

L'opticien

Il évalue vos capacités visuelles et vos besoins afin de vous aider à choisir un matériel adapté :

  • les aides optiques dont le but est d'améliorer la qualité et la taille de l'image reçue par la rétine (lunettes, loupes, téléagrandisseurs)
  • les aides techniques dont le but est de mieux adapter l'environnement à votre déficience visuelle (éclairage, pupitre de lecture).

Il vend ce matériel et vous informe des possibilités de prise en charge financière. Ces achats doivent se faire avec les conseils des rééducateurs.

 

L'orthoptiste

L'orthoptiste vous permet de réorganiser vos possibilités visuelles en adoptant l'attitude corporelle la plus confortable possible. Il recherche avec vous :

  • l'éclairage adapté à vos besoins
  • la maîtrise d'une nouvelle façon de voir et la capacité à orienter votre regard
  • le contrôle visuel du geste
  • la gestion de votre vision fine par des exercices pour la lecture.
Le choix de l'aide optique se fera en lien avec l'opticien.

 

L'ergothérapeute

Il vous aide à reprendre confiance en vous pour retrouver votre autonomie.

Il prend en compte ce que vous faisiez habituellement, ce que vous pouvez faire et ce que vous souhaitez faire dans votre vie quotidienne. Par son expertise dans l'analyse des tâches, il vous aide à améliorer votre capacité d'agir et valorise vos savoir-faire.

Il vous propose d'agir sur votre environnement pour faciliter votre quotidien et améliorer votre cadre de vie (éclairage ambiant et, selon l'activité, utilisation des contrastes, choix et utilisation d'aides techniques). Il vous accompagne pour retrouver une place et un rôle dans votre famille et dans votre vie sociale.

 

Le psychologue

Par son écoute, il peut vous aider à exprimer les difficultés générées par votre déficience visuelle et à mieux prendre en compte les changements survenus dans votre vie. Contrairement à une idée trop répandue, parler ne majore pas l'angoisse, mais l'apaise.

 

L'assistant social

Il vous conseille sur l'accès aux droits administratifs ainsi que sur les moyens de financement des aides techniques, des aides humaines ou de l'aménagement de votre domicile.

Il peut vous aider à déposer un dossier de demande de prestations.

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